Profesionales del Ingesa celebraron una charla-coloquio sobre las enfermedades raras

El centro de salud de la Zona Norte (Cabrerizas) acogió ayer una charla-coloquio para la aproximación a las características que suelen tener las llamadas enfermedades raras y cómo actuar en ese ámbito en la atención primaria.

Así lo informó la Dirección Territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), que agregó que profesionales del referido centro se pusieron en contacto con la Asociación Cuenta con Nosotros -que aúna en Melilla a familiares y pacientes de las enfermedades poco frecuentes- para que estos intercambiaran experiencias personales con los asistentes.

El primer momento de la jornada corrió a cargo del doctor José Manuel Krivocheya, quien habló sobre la clasificación, incidencia y complejidades para el diagnóstico y tratamiento de tales padecimientos.

Después tuvieron lugar los emotivos testimonios de Samira Buzzian y Vanesa Martínez, miembros de Cuenta con Nosotros.

Buzzian contó el caso de su hija, fallecida a causa de una enfermedad rara, y ponderó la ayuda que la asociación proporciona a las familias afectadas.

Por su parte, Martínez relató el caso de su hijo, también fallecido.

La nota de prensa señala que los profesionales sanitarios presentes mostraron gran interés por la temática y enunciaron preguntas relacionadas con lo que demandan las familias afectadas de la atención primaria para la detección precoz de estos tipos de enfermedades.

Se considera enfermedades raras a aquellas patologías cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10 mil habitantes. Tan solo 3 millones de personas en España conviven con patologías poco frecuentes. Y en Melilla, según dijo en febrero el presidente de Cuenta con Nosotros, Guillermo Vallejo, hay más de 4.500 personas con este tipo de patologías.

El primer problema que encaran los pacientes de patologías poco frecuentes es obtener un diagnóstico. Según datos de Feder, un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años para obtener un diagnóstico.