Nuestro país cuenta con doscientos sesenta centros de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son uno de los modelos de atención destinados a mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales. Procuran aliviar el dolor y dar la máxima calidad de vida sin intentar acortar o alargarla e integrando además aspectos psicológicos y espirituales.
El Faro de Melilla entrevista a la doctora en Medicina y Cirugía, Mónica López García, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria quien explicará el origen de los cuidados paliativos. Ella está especializada en Medicina Paliativa y en Nutrición, es Médico Sénior en la Unidad de Hospitalización de la Fundación Cudeca, en Málaga. Es también miembro de la Comisión deontológico del Colegio Oficial de Médicos de Málaga. Para la doctora, en España hay falta de unidades preparadas para atender las necesidades de personas y familiares que sufren enfermedades graves y terminales.
-Cicely Saunders, en los años setenta promovió el primer hospicio en Londres para la atención de los enfermos terminales, el cual sirvió de modelo a todo el mundo. ¿De qué se dio cuenta Cecily Saunders que adolecía el sistema sanitario en ese momento para este tipo de pacientes?
-La Dra. Saunders fue pionera en los cuidados paliativos (CP). Durante su vida, conoció a personas con enfermedades terminales siendo voluntaria en un centro sanitario de Londres. Después de estudiar Enfermería, Trabajo Social y Medicina, visualizó el centro sanitario que quería construir, manteniendo conversaciones con sus pacientes. El Hospice St. Christopher fue inaugurado en Londres en el año 1967. Más tarde incorporó otra novedad: los cuidados domiciliarios dependientes de la institución. El nombre Hospice se mantuvo porque el objetivo de la Dame Cicely era construir un lugar entre hospital y hogar. Ella vivió las carencias que hospitales y hogares tenían para que las personas con enfermedades terminales pudieran vivir dignamente la última etapas de la vida. Pero también supo ver lo positivo que el hospital y el hogar pueden aportar en esta etapa vital de cada ser humano.
Por esta visión empeñó gran parte de su vida a construir un lugar para los enfermos y sus familias, que contara con la capacidad científica de un hospital (profesionales competentes y medios técnicos) y con el ambiente cálido y la hospitalidad de un hogar (profesionales compasivos y voluntarios formados y dedicados).
-En la medida que el cuerpo se debilita el espíritu se hace más fuerte, pensaba Saunder. ¿Cuál es su opinión personal al respecto basada en el contacto diario con estos enfermos?
-Ella tuvo una visión particular y novedosa sobre la relación entre el cuerpo y el espíritu en el proceso de la muerte. En sus textos habla de la liberación del espíritu de la persona en el cuerpo enfermo. En sus estudios describe que la persona puede volverse más fuerte, más centrado o más en paz, conforme la enfermedad avanza sobre el cuerpo. En mi opinión existe una dualidad entre el cuerpo y el espíritu, es decir no son independientes, sino que están relacionados e influyen el uno sobre el otro de muy diversas maneras en cada ser humano y en cada momento en cada uno de ellos, quiero decir que suele ser muy cambiante.
Por lo tanto, valoro la importancia de la atención integral u holística de la persona con enfermedad grave o terminal, no solo en el alivio físico del dolor y otros síntomas sino también en el cuidado emocional, social y espiritual. El objetivo de la medicina paliativa es acompañar a la persona en la búsqueda de esa deseada paz para tener una despedida digna centrada en sus deseos y valores, con el máximo respeto a cada una de ellas. En mi experiencia cuando una persona está agotada por un dolor físico intenso o por un cansancio extremo, o por la rabia o la frustración que genera el impacto de una enfermedad terminal, es precisamente su cuerpo el que le impide esa serenidad que necesita su espíritu para elaborar un proceso de reconciliación y despedida de esta vida. Considero indispensable tratar esos síntomas físicos, reforzar recursos, aliviar las emociones negativas, es decir obtener bienestar para empezar a acompañar el espíritu, según sus necesidades.
-Acompañar al espíritu... La Biblia define el alma humana como la esencia eterna del ser, que perdura tras la separación del cuerpo y necesita salvación. Usted alberga en su corazón muchos pacientes en esos momentos últimos de la vida. ¿Podría contarnos su experiencia al respecto con enfermos cuya expectativa de vida es corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos?
-En el final de la vida, he observado que la experiencia humana tiende a mezclar estos dos enfoques (dualismo y dualidad). He conocido muchas personas que se enfrentan a la muerte de manera consciente y a menudo viven una dualidad interna: por un lado, sienten el dolor físico, las limitaciones de su cuerpo y la inevitabilidad y cercanía de la muerte; pero por otro, pueden experimentar un crecimiento interior, una liberación del miedo y el sufrimiento, una reconciliación con lo que han sido y con lo que está por venir. Este contraste, entre lo que se pierde y lo que se gana, es una constante en las experiencias del final de la vida.
-"Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida" (Cecily Saunders). ¿Qué es el cuidado holístico para un paciente terminal?
-Esto es el cuidado holístico de la persona que sufre una enfermedad grave y/o terminal. Se trata de atender a cada una de sus necesidades, para ello los profesionales tenemos herramientas: las habilidades de comunicación, empatía y acogida en el primer contacto desde la escucha activa a sus problemas, mediante una evaluación continua de los resultados de los tratamientos y de las complicaciones que surgen y que son múltiples y variados. Debemos estar para lograr aportar calidad de vida a los pacientes estar presentes y activos, buscando paliar y acompañar con todos los tratamientos, terapias e intervenciones que la ciencia médica y psicosocial ofrece, pero siempre respetando los deseos y valores de la persona, si así lo desea.
-Para Saunders, la persona importaba hasta el último momento de su vida y se debía hacer todo lo posible, no sólo para que muriera de forma pacífica sino para que mientras viviera, lo hiciera con dignidad. ¿Nos podría comentar la situación hoy día en los hospitales españoles en lo que se refiere a los enfermos terminales ?
-Nuestro país en el año 2023 tenía de media 0,6 unidades de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, siendo la recomendación de dos, una hospitalaria y otra domiciliaria. Un dato que ubica a nuestro país en la posición 31 de los 51 países europeos, según los datos del Atlas of Palliative Care in Europe.
Estos números nos explican la falta de unidades preparadas para atender las necesidades de personas y familiares que sufren enfermedades graves y terminales. Porque el número de camas, habitaciones y profesionales sanitarios es indispensable, pero no se necesitan sólo números sino un ambiente adecuado con espacios acogedores para facilitar la intimidad y el acompañamiento de familiares y seres queridos.
-Los médicos en nuestros país, ¿estarían preparados para atender a este sector de la población?
-La docencia relacionada con los CP en las facultades de medicina de nuestro país ha comenzado hace pocos años. En un estudio del año 2000, dos facultades impartían una asignatura de medicina paliativa.
La OMS recomienda que los CP sean materia de estudio en el grado de Medicina. La renovación de los planes de estudios del plan Bolonia supuso una ayuda a la incorporación de CP a la Universidad. Pero, actualmente, solo 23 de las 50 facultades de Medicina que existen en España imparten una asignatura obligatoria sobre la atención paliativa, y cinco más la ofertan como optativa, según datos del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM). Se podría decir que aproximadamente ni la mitad de los futuros médicos españoles podrá formarse en Medicina paliativa durante el grado. No pienso que el médico residente en formación de cualquier especialidad pierda el interés por atender al enfermero grave. Los médicos especialistas en formación MIR que tengo oportunidad de tutorizar, coinciden en no tener las herramientas necesarias para responder a las necesidades de este grupo de población. Ellos refieren dificultades en sus conocimientos pero también en actitud y habilidad, no saben como comunicarse con ellos, tienen emociones difíciles como miedo, tristeza, frustración… en el grado no se les prepara y no están entrenados para atender la salud de quien va a morir hasta que llegan a la especialidad. No es fácil acercarse a las personas que tienen enfermedades graves y terminales, en esta sociedad en la que se vive de espaldas a la enfermedad y la muerte… aunque seas médico estás viviendo en una sociedad del bienestar que, en muchas ocasiones, no es capaz de ver al que sufre, hasta que te toca o hasta que te llega de alguna u otra manera. Se han publicado estudios científicos donde se evidencia que la formación en cuidados paliativos mejora la calidad
de la asistencia a pacientes con necesidades paliativas. En España, aun no existe la especialidad de Medicina Paliativa, que desde la SECPAL venimos reclamando a los gobiernos desde hace años.
-El movimiento hospice se ocupa, además, de dar soporte a los pacientes y a sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. ¿Podría ampliar esta idea?
-Efectivamente se ocupa también de los familiares del paciente. Los CP se centran en el bienestar global de la persona, lo que incluye a la familia como parte integral del cuidado. Al reconocer el valor de la red familiar, se atiende no solo el sufrimiento del paciente, sino también el impacto que la enfermedad provoca en quienes a los rodean. Especialmente prestamos atención a los cuidadores del paciente porque el cansancio físico y emocional en muchas ocasiones genera sobrecarga e incluso claudicación, y esto dificulta el cuidado del ser querido, generando impotencia y frustración. En los equipos de cuidados paliativos actuamos para prevenir estas situaciones apoyando, educando, aconsejando en los cuidados y favoreciendo posibles redes de apoyo a los familiares y cuidadores. Además, prevenimos complicaciones y acompañamos a los familiares tras el fallecimiento en el proceso de duelo.
-El cuidado paliativo es un concepto interdisciplinar. ¿Qué profesiones intervienen?
-¡Indispensable! El trabajo en CP no se entiende sin un equipo interdisciplinar. La persona es un ser complejo y sus necesidades también lo son, un médico solo, no suele ser capaz de atender holísticamente, se hace necesario un equipo de profesionales: enfermeras y auxiliares, psicólogos y trabajador sociales, nutricionistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales y para la atención espiritual incluso la atención de un agente pastoral según la religión o filosofía que procese.
