"Muchas veces no quiero pensar lo que es la enfermedad porque me derrumbaría"

"Mi vida ha cambiado al cien por mil", confiesa Paqui Torres. Ella es de un pueblo de Sevilla pero vive en Antequera (Málaga) y es una de las afectadas de la Esclerodermia, una enfermedad que, en ocasiones, no le deja abrir un cartón de leche, pelar un tomate o sacar la ropa de la lavadora. Desde hace 5 años, cada 21 días tiene ir al hospital de día donde recibe durante 6 horas la medicación, y así 5 días seguidos. Paqui ha contado a El Faro cómo es su vida desde que padece esta enfermedad.

Melilla junto con la Asociación Española de la Esclerodermia conmemora su Día Mundial, este miércoles 29 de junio, iluminando de verde la fachada del Palacio de la Asamblea y cediendo espacios para poner carteles con el fin de difundir la enfermedad.

"Muchas veces no quiero pensar lo que es la enfermedad porque me derrumbaría". "Los dolores sin inhumanos", hasta tiene que tomar morfina. Ella nota que le duelen las articulaciones, la boca, las manos y hasta el alma, confiesa. La enfermedad es degenerativa y Paqui ha contado que le han cambiado hasta las facciones de la cara, se le ha afilado la nariz, la boca la tiene ahora más estrecha y los dientes más marcados.

Paqui tenía una vida normal y trabajaba como administrativa hasta que en 2015 vio que algo no iba bien. En invierno notaba que las manos se le ponían negras y le salían úlceras pero no le dolían. Cuando tenía una crisis de nervios o estaba preocupada por algo, le ocurría lo mismo.

A raíz de estos síntomas, fue al médico donde le detectaron lo que se conoce fenómeno de Reynaud, que provoca que se detenga el flujo de la sangre de forma transitoria, pero los sanitarios sabían que detrás de este fenómeno había encadenada otra enfermedad, cuenta Paqui. A los dos años de continuas pruebas, análisis de sangre cada dos meses, los médicos le encontraron hipertensión pulmonar, y esto les dio la clave para diagnosticar la Esclerodermia.

"Cuando a mí me diagnosticaron esto, salí de allí diciendo tengo un resfriado, me dan una medicación y ya está", comenta Paqui. Pero no fue así, estuvo 20 días ingresada en el hospital, dos de ellos en Cuidados Intensivos y fue ahí cuando se dio cuenta de la gravedad de lo que padecía.

Y no terminó ahí, se quedó sin poder salir de la cama durante cuatro meses, "no podía mover las articulaciones", relata. Para ir al sofá tenían que ayudarla.

Ahora mismo tiene afectados el esófago y el estómago, además de los pulmones y la mano derecha no puede abrirla del todo. La característica de esta enfermedad es que los síntomas son transitorios. "En verano, el calor, te quita el dolor en un 40%", dice.

Cuando Paqui sufre crisis no puede llevar una vida normal y lo peor es que la enfermedad es degenerativa. "Gracias a dios la medicación lo ralentiza", dice.

Por fortuna, desde hace 5 años sigue un tratamiento que la mantiene estable. Paqui lleva un Port a Cath, que es un dispositivo intravenoso permanente, conectado a una bomba que va dosificando la medicación durante 24 horas. Fue pionera en este tipo de tratamiento y es el sistema al que le conectan cada 21 días. En su casa, toma también mediación diaria, entre ellas morfina.

Gracias a la Sanidad Pública, el coste de la mediación para ella es de cero euros. "Estoy con unos vasodilatadores que me ponen por vena", dice. Ella se siente afortunada de la atención que recibe de los sanitarios del Hospital de Antequera, "me tienen super mimada", confiesa.

La investigación de esta enfermedad va lenta pero dando sus frutos, dice Paqui. "Parece ser que va a salir una pastilla nueva pero está por ver". Toda la medicación que hay para tratar los síntomas, se le está administrando. Pero por ahora, no se sabe lo que provoca esta enfermedad.

La asociación y comprobar que había otras personas que estaban sufriendo los mismos síntomas, o peores, la ha ayudado. Hoy en día, dice, conoce a personas que nunca ha visto pero que son como de su familia. Paqui contando su historia, pretende ayudar a todo el que padezca esta enfermedad.