La delegada del Gobierno, Sabrina Moh, ha inaugurado las XIII Jornadas de Enfermedades Raras, que se desarrollan entre el jueves y el viernes en el salón de actos de la Universidad de Granada (UGR) en el Campus de Melilla, organizadas por la asociación Cuenta con Nosotros.
La máxima representante del Gobierno de España en la ciudad autónoma, acompañada por la consejera de Políticas Sociales, Salud Pública y Bienestar Animal, Francisca García Maeso; y la directora territorial del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), Verónica Aznar, ha puesto en valor la importancia de seguir avanzando en la sensibilización de la sociedad en lo que a enfermedades de prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
Moh ha destacado la magnífica labor que lleva a cabo la asociación Cuenta con Nosotros los 365 días del año y ha subrayado su total predisposición a seguir colaborando en todo aquellos que esté en su mano con la entidad y las personas que padecen enfermedades poco frecuentes.
Una vez más y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los días 23 y 24 de febrero se celebran las XIII Jornadas de Enfermedades Raras ‘Ciudad de Melilla’ organizadas por la asociación Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras. En esta ocasión el tema a tratar es la 'Atención Primaria en las Enfermedades Raras'.
El objetivo no es otro que el de profundizar acerca de las enfermedades raras en la Atención Primaria y bajo este epígrafe se analizarán diferentes situaciones como es el caso de la nutrición en las enfermedades raras, el diagnóstico de estas enfermedades así como dar a conocer algunas de estas patologías como es el caso de la enfermedad de Paget, el Síndrome del Cascanueces, la dermatomiositis o la enfermedad de Kennedy.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.
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