Los últimos datos en enfermedades raras, por registrarse en una web oficial

 ‘Cuenta con nosotros’ organiza dos jornadas: Una específica para sanitarios y otra para estudiantes de la UGR.

Una de las principales ventajas de participar en el registro de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad  para estos enfermos es que los expertos informarán de inmediato de todas las novedades que haya sobre estas patologías. Es una forma de incentivar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes a que acepten inscribirse en un ‘Biobanco’, una base de datos donde se recoge la información más relevante sobre su patología para que los investigadores puedan llevar a cabo sus estudios y conocer la prevalencia, las manifestaciones o los síntomas de estas enfermedades. Éste es principal tema del que hablará el jefe de área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Ignacio Abaitua Borda, que estará el jueves en Melilla en las II Jornadas Formativas sobre estas patologías de la ciudad.
La asociación que agrupa a estos enfermos, ‘Cuenta con nosotros’, organiza este año dos ciclos de conferencias diferentes. En el que interviene Abaitua es para sanitarios y se realizará en el salón de actos del centro de salud de la zona centro.  El segundo ciclo es la ‘IV Jornada de Enfermedades Raras y no tan raras’ que se llevará a cabo en el Campus de la UGR de Melilla.
‘Biobanco y registro de enfermedades raras’ es el tema principal de las jornadas dirigidas a los sanitarios que comenzará el jueves a las 13:00 horas en el centro de salud de la zona centro. El objetivo de esta charla es que los médicos de Atención Primaria y de Atención Especializada conozcan la existencia de esta base de datos para que informen a sus pacientes y les animen a participar en este proyecto.

Inscribirse en el ‘Biobanco’
Es muy sencillo darse de alta en el biobanco. Los pacientes con enfermedades raras sólo tienen que entrar en https://registroraras.isciii.es y registrase. Además de la ventaja de que le enviarán toda la información actualizada sobre su dolencia, los pacientes contribuyen en la investigación, pueden participar en estudios específicos sobre su enfermedad y contar con los resultados de primera mano y además, responder a cuestionarios sobre cómo es su calidad de vida o qué tal funciona la medicación para que sea la Administración la que mejore su atención.
Pero ‘Cuenta con nosotros’ no se conforma con una conferencia y también desarrollará otras, en horario de tarde que se alargará hasta el viernes, en el Campus. Las ‘IV Jornadas Enfermedades raras y no tan raras’ se centrarán este año en la educación, es decir, en la importancia de dar a conocer a la sociedad que existen estas patologías. Se llevarán a cabo en el Campus de la UGR porque ‘Cuenta con nosotros’ quiere que los universitarios se impliquen en el desarrollo de actividades para los melillenses que sufren estas patologías.
En la UGR hay alumnos de Magisterio, Educación Social o Enfermería a los que hay que sensibilizar y formar para que conozcan estas enfermedades y además, pueden ser una buena cantera para desarrollar proyectos para la asociación y los enfermos con estas patologías poco frecuentes en un futuro.
Además, este año se han incluido en las charlas enfermedades que no son raras, pero que también sufren cierta incomprensión por parte de la sociedad, como es el caso de la fibromialgia y otras patologías reumáticas.