La Asociación Familiares de Alzheimer, casi tres décadas acompañando y cuidando

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Melilla lleva más de un cuarto de siglo ofreciendo apoyo, acompañamiento y cuidados especializados tanto a las personas afectadas como a sus allegados. Desde su creación en 1998, el colectivo ha sido un pilar esencial en la ciudad para afrontar una patología que, en aquel entonces, era prácticamente desconocida y muchas veces escondida en el ámbito doméstico. Su presidenta, María Dolores Arjonilla, reconoce que el objetivo de la entidad se mantiene intacto desde sus inicios: “Ayudar tanto a la familia como al afectado, intentando retrasar el proceso de la enfermedad el máximo tiempo posible”.

Ese compromiso se materializa en la actividad diaria de un equipo multidisciplinar que trabaja para mejorar la calidad de vida de los usuarios y, al mismo tiempo, aliviar la carga emocional, física y social de los cuidadores. “Eso es lo que intentamos en nuestro centro a través de las distintas terapias que realizamos allí”, explica Arjonilla.

Un apoyo integral para familias y cuidadores

La presidenta detalla que el trabajo cotidiano en el centro se adapta a las necesidades concretas de cada usuario. Los cuidadores, pieza fundamental del servicio, ofrecen una atención directa que incluye desde la preparación y recogida de las comidas —que provienen del Centro San Francisco— hasta los cambios de pañal en los casos que lo requieren. “Prácticamente ese es su trabajo”, señala, subrayando la dedicación con la que acompañan a las personas afectadas en las actividades básicas del día a día.

Sin embargo, el apoyo no se limita al plano asistencial. La labor terapéutica y psicológica es otro de los pilares de la asociación. Para ello cuentan con una psicóloga que trabaja directamente con los enfermos de Alzheimer mediante terapias adaptadas a sus capacidades cognitivas. “Les ayuda si tienen que pintar, si hacen trabajos manuales de distintas clases. Está pendiente de ellos, habla mucho, les recuerda todos los días el día en el que estamos, la estación del año…”, explica Arjonilla. El objetivo es estimular la memoria, la orientación temporal y las habilidades motoras mediante una dinámica estructurada y constante.

La atención también alcanza a las familias. La trabajadora social se centra en el acompañamiento emocional y en la gestión de las dificultades que emergen en el hogar. Su función es clave para detectar necesidades, orientar a los allegados y ofrecer un espacio seguro donde expresar inquietudes. “Se dedica a hablar con las familias, con los problemas que tienen en casa, cómo se encuentran, si necesitan ayuda psicológica…”, relata la presidenta, recordando que la enfermedad afecta al entorno completo de la persona diagnosticada.

De la invisibilidad al reconocimiento

Arjonilla hace un repaso por la trayectoria de la asociación y por cómo ha cambiado la percepción del Alzheimer desde finales de los años 90 hasta hoy. Cuando comenzaron “la enfermedad había avanzado muy poco” en términos de conocimiento público, investigación y recursos disponibles. “Era una enfermedad que apenas se conocía o, si se conocía, era una demencia senil. La familia intentaba que no se supiera y se ocultaba”, rememora.

El estigma era tal que muchas familias evitaban hablar de la patología, intentando afrontarla en silencio. “Intentábamos que no se supiese”, asegura. Dos décadas después, el panorama es distinto. Hoy la sociedad reconoce el Alzheimer como una enfermedad neurodegenerativa con entidad propia, con mayor visibilidad, más investigación y más recursos. “Ya no tenemos el prejuicio que anteriormente había y se sobrelleva mucho mejor”, celebra Arjonilla.

También han cambiado las herramientas disponibles para frenar o ralentizar el deterioro cognitivo. Existen más tratamientos farmacológicos, así como centros de día y residencias especializadas que permiten atender las necesidades de forma más profesionalizada. La presidenta subraya que “gracias a Dios y también a las organizaciones que estamos ahí influyendo”, la atención a pacientes y familiares es mucho más llevadera que en los años anteriores.

Momentos inolvidables

Después de casi tres décadas de compromiso, Arjonilla reconoce que su vida en la asociación ha estado repleta de momentos especiales, aunque algunos permanecen de forma especialmente viva en su memoria. Uno de ellos fue la inauguración del centro de día, un hito que transformó la atención del Alzheimer en la ciudad. “Poder tener un centro para que las personas afectadas y la familia tuviesen un lugar donde llevarlo fue algo muy importante”, afirma con emoción.

Su implicación ha trascendido incluso el ámbito local: durante cuatro años y medio formó parte de la Junta de la Confederación Nacional de Alzheimer, donde ejerció como vocal, y actualmente continúa al frente de la asociación y también preside CERMI Melilla. Ese recorrido le ha permitido observar de cerca la evolución social y política en torno a la discapacidad y las enfermedades neurodegenerativas.

Aun así, si tiene que quedarse con un recuerdo, no elige un acto institucional ni un logro corporativo, sino “el día a día con ellos y con la familia”. Para Arjonilla, ese contacto continuo, humano y directo es lo que da sentido a una labor que sigue siendo imprescindible en Melilla.

Proyectos y tradición

La presidenta adelanta que uno de los proyectos inmediatos de la asociación es su participación en actividades navideñas. Como cada año, celebrarán su tradicional fiesta el 12 de diciembre, una jornada de convivencia en la que el Coro Rociero Jesús Cautivo ofrecerá villancicos y compañía a los usuarios. “Vamos a pasar un ratito bueno, recordando los villancicos de toda la vida”, comenta, visiblemente ilusionada.

Tras casi treinta años, la Asociación de Familiares de Alzheimer sigue consolidándose como un faro de apoyo y dignidad para quienes enfrentan una de las enfermedades más duras y complejas. Y lo hace, como recuerda su presidenta, con una convicción firme: acompañar, cuidar y mejorar la vida de las familias melillenses.