Jornadas sobre Enfermedades Raras

La Asociación Cuenta con Nosotros de Melilla ya está inmersa en la organización de las II Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

Se celebrarán los días 4 y 5 de octubre en el Centro Polivalente de Personas Mayores del Imserso. El presidente de esta asociación, Guillermo Vallejo, comentó que aún quedan algunos puntos por hilar, así como que el reconocimiento de la acreditación sanitaria de los talleres y conferencias que van a realizar por parte de Sanidad. No obstante, Vallejo indicó que el objetivo de estas jornadas será concienciar a la sociedad de la importancia de esta patologías, que aunque afectan a pocas personas, pueden llegar a todas las casas de la ciudad. Por ello, aseguró que la sociedad no se puede quedar indiferente ante las necesidades de muchas personas que tienen enfermedades raras en Melilla. Como en la edición del pasado año, se contará con el testimonio de melillenses que padecen una enfermedad poco frecuente, como la historia de una persona que tiene sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, otra con osteogénesis imperfecta o huesos de cristal, una familia donde varios de sus miembros padecen el síndrome del Wolfram y otro testimonio sobre el síndrome de Ehlers Danlos. Pero también se contará con la visión sanitaria de estas patologías gracias a un gran número de médicos expertos en estas materias. En este sentido, habrá una mesa redonda sobre el futuro de las investigaciones de las enfermedades poco frecuentes y otra en la que se pondrán en común las dificultades que encuentran los enfermos para llevar una vida cotidiana lo más normal posible y las necesidades de los cuidadores de estos pacientes. Además, se contará con una serie de talleres para mejorar la formación de los familiares de personas dependientes.