La asociación Cuenta con nosotros Melilla. Enfermedades raras concede cada año a los medios de comunicación de la ciudad el premio ‘Hacemos magia. Convertimos lo invisible en visible’, y este 2020, la asociación otorga el reconocimiento a El Faro de Melilla por su apoyo y labor de visibilidad de este colectivo.
Este jueves el director de este periódico, Fernando García, ha recogido este reconocimiento tan especial. Desde este verano, en mitad de la pandemia, El Faro ha ido publicando una serie de historias anónimas de sobre personas que padecen enfermedades raras y por haber ayudado a hacerlas visibles a ojos de la sociedad se le ha otorgado este premio. Esas historias se han ido publicando desde el pasado mes de junio todos los domingos en forma de artículo de opinión.
García, que recogió el premio con ilusión y emoción, agradeció este reconocimiento y expresó que desde El Faro "estamos encantados de poner nuestro granito de arena en la visibilización de las enfermedades raras, que al final son patologías que son las grandes olvidadas del sistema sanitario tanto en atención a los pacientes como también en la investigación". Y, por ello, apuntó, en el ámbito de la información, en el medio social también se convierte en una obligación dar visibilidad a este tipo de asociaciones y a la personas que padecen estas patologías.
Todos los años se hacen el reconocimiento en un acto público, pero este año las circunstancias que ha dejado la pandemia han hecho que se realice en un formato reducido y privado en la delegación de la ONCE, según explicó Guillermo Vallejo, presidente de Cuenta con nosotros Melilla. Con anterioridad y con otros nombres este reconocimiento también se ha reconocido a otros medios locales como Onda Cero Melilla y a Radio Televisión Melilla.
El premio se llama 'Hacemos magia. Convertimos lo invisible en visible' y con este acto tan simple quiso dar su agradecimiento tanto a El Faro de Melilla como al resto de medios de comunicación por continuar dando visibilidad a las enfermedades raras.
La pandemia marca el ritmo
Vallejo destacó que por la crisis sanitaria de la pandemia de la COVID-19 se ha paralizado en parte el soporte fundamental que existía para atender a las personas con enfermedades raras, ya que los tratamientos e investigaciones se llevaban a cabo con el Instituto Carlos III de Madrid. El presidente de Cuenta con nosotros Melilla comentó que cuando comenzó la crisis sanitaria habló con el director del Carlos III que le indicó que todos los departamentos estaban cerrados a excepción de todo aquello que estuviese relacionado con el COVID-19. Por ello, las investigaciones de estas extrañas patologías se encuentran paralizadas desde marzo de 2020.
La pandemia también ha marcado el ritmo de trabajo de la asociación en Melilla, todos han trabajado desde su domicilio, tanto la trabajadora social, la secretaria y el presidente, Guillermo Vallejo. Han estado desde entonces trabajando dede casa, atendiendo a las personas que llamaban, haciendo y solucionando todas las cuestiones que surgían en la asociación. Desde la organización no han dejado de ofrecer información y apoyo a las familias, tan necesario y reservado a fin de poder preservar su intimidad también.
