Entrevista a Purificación Titos: "En España somos más de tres millones y solo el 10% estamos diagnosticados"

La presidenta de Aespi (Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas), Purificación Titos, habla sobre la enfermedad de WILLIS-EKBOM para darla a conocer en Melilla.

¿Cuál es la misión principal de Aespi y cómo surgió la idea de crearla? 

-Surge supongo como todas las asociaciones de pacientes. Fue en 2004, este año cumpliremos 21 años. Se unieron varios pacientes que se conocieron dentro de España y en colaboración con algún médico que los trataba y que los puso en contacto se organizaron para llegar a la gente que padece el síndrome de piernas inquietas con el fin de ayudarles.

-¿Qué tipo de apoyo brinda Aespi a las personas con síndrome de piernas inquietas? 

La asociación lo que hace primero, es dar con esas personas. Uno de nuestros principales objetivos es divulgar la enfermedad, porque el síndrome de piernas inquietas es una enfermedad muy prevalente, la sufre sobre un 10% de la población pero es muy poco conocida. En España somos más de tres millones y pico y solo el 10% a su vez estamos diagnosticados. Con lo cual, hay un montón de personas por todo el país que tienen esta enfermedad, que la sufren en silencio, que la sufren en incomprensión y no saben ni lo que tienen. Entonces nuestra principal función es que oigan y que sepan que esta enfermedad existe. 

Por ejemplo, es el problema de Melilla, que no tenemos ningún socio ahí, por lo tanto pensamos que pueden no haber oído nada acerca del síndrome de piernas inquietas y seguramente lo están sufriendo sin saber que lo tienen. Entonces, divulgar la enfermedad, darla a conocer, llegar a esa gente y ofrecerles la ayuda de médicos que sabemos que conocen la enfermedad. No todos los médicos conocen la enfermedad y sobre todo no la conocen los médicos de atención primaria, que son a los que primero acude la gente y le cuenta lo que le pasa. Como lo nuestro es una inquietud en las piernas, cuando lo cuentan, en la prisa que tienen normalmente los médicos de atención primaria, si no saben bien qué es esa enfermedad te recetan ansiolíticos, tranquilizantes, relajantes y te dicen que eso son nervios y que es del estrés. Y justamente esa medicación empeora nuestra enfermedad. 

Por eso, otro objetivo muy importante de Aespi es llegar y tener contacto continuamente con las sociedades médicas de atención primaria para darles información, para decirles que tengan en cuenta que existe nuestra enfermedad, que la gente le va a consultar, que existimos, que les ayuden, que nos deriven a neurólogos y a neurofisiólogos.  

Y por último, otra labor muy importante es que como hay poca investigación sobre nuestra enfermedad, queremos que esto cambie. Este año vamos a lanzar una beca de investigación con el dinero ahorrado que tiene nuestra asociación. 

-¿Cuántos socios tiene Aespi actualmente y qué zona de España tiene más representación?

-No llegamos pero faltan pocos para los 500. Lógicamente hay más en proporción en Madrid y en Barcelona, luego hay muchos también en Andalucía.  Las demás comunidades si son más pequeñas, tienen menos, está un poco proporcionado al número. 

- ¿Puedes explicar qué es exactamente el síndrome de pierna inquieta y cómo afecta a la calidad de vida de quienes lo padecen? 

No se trata de estrés ni de ansiedad, es una enfermedad neurológica. En el cerebro hay un punto que controla nuestros movimientos, que además está controlado por la dopamina, pues ese punto y ese control del movimiento a nosotros no nos funciona bien.

Es un poco parecido al Parkinson pero diferente, porque a los que padecen este síndrome, generalmente a la mayoría nos ocurre en las piernas. También se da en los brazos y en otras partes del cuerpo en menos número de personas. ¿Y en qué consiste? Pues en que cuando justamente queremos reposar y descansar, es decir, cuando yo me siento en un sofá por la tarde para ver una película, cuando me tumbo, cuando me siento en un teatro, en un avión y tengo que estar sentada, en ese momento entra una inquietud en las piernas, una tensión, como si te clavaran “alfileritos”, como si te pincharan, como si te anduvieran hormigas. No es calambre, es una tensión que hace que tengas que moverlas, si no, no te calmas. Es una crisis que solo se mejora con el movimiento, entonces como eso nos ocurre durante todo el día pero en especial cuando vamos a acostarnos, imagínate cómo afecta a la calidad de vida.

Afecta a las relaciones sociales puesto que la gente deja de montar en un avión, deja de ir a una cena, deja de ir a un teatro o a un cine porque sabe que se va a tener que levantar y molestar en medio del espectáculo o estropear la cena. Afecta a lo laboral, porque cuando más ocurre es al meternos a la cama, no duermes, te tienes que levantar continuamente, te levantas, caminas, te echas agua fría, te acuestas de nuevo y vuelve otra crisis en pocos minutos. Y así ocurre más o menos hasta en torno a las 5 de la mañana, que es cuando la dopamina que tiene un recorrido circadiano, produce mayor cantidad y se nos pasa esa crisis. Entonces a todos los niveles, a nivel familiar, a nivel social, psicológicamente se producen depresiones porque no duermes un día, otro día, otra noche, imagínate las repercusiones de todos estos aspectos de la vida.

-¿Cuál es la edad media de esta enfermedad? 

-Pues mira, no tiene edad. Se da más en mayores, pero también tenemos niños en la asociación, de momento hemos encontrado pocos, estarán por ahí, no sabemos dónde, los tienen que encontrar y en la actualidad solamente tenemos 9. Osea que se da desde la infancia porque en un 50% de los casos es hereditaria, la tuvo alguien de la familia. El resto de los casos está asociado al embarazo en mujeres o asociado a algunas enfermedades renales o la diabetes. En el caso de mujeres se da bastante en el embarazo porque está asociada al hierro bajo en sangre. Los que tenemos síndrome de piernas inquietas, en general tenemos tendencia a tener el hierro bajo y a tener anemia. Entonces las mujeres, como en el embarazo bajan los minerales y el hierro, si no lo controla bien tu ginecólogo te puede suceder. En mi caso empezó así. Yo tuve un embarazo, me ocurrió y se me quedó. A otras mujeres se les quita pero en muchos casos se queda. Entonces edades, todas, desde niño, pero cuanto más mayores más se da. 

-¿Cuáles son los síntomas más frecuentes que los pacientes deberían identificar? 

-El grado mínimo más básico empieza solo con las piernas, pero según se agrava o pasan los años sin tratamiento o con un tratamiento malo, acaba también con síntomas de inquietud en brazos y más partes del cuerpo. Notar la tensión, la inquietud en la espalda o en el abdomen, pero fundamentalmente piernas y brazos. 

-¿Qué tratamientos hay actualmente? 

-Hay unos tratamientos que nos alivian bastante. No son específicos para esta enfermedad, son para epilepsia, para Parkinson, y para otras enfermedades pero que consiguen aliviarnos. Son tratamientos que son fundamentalmente dopaminérgicos, es decir,  medicamentos que contienen dopamina que es lo que necesitamos aumentar en el centro del cerebro donde se controla el movimiento. También se toman otros medicamentos que se llaman GABA (es el principal neurotransmisor inhibitorio en el sistema nervioso central).

-¿Hay planes de crear esta asociación en la Ciudad Autónoma?

- No, no hay planes porque no hay delegación nada más que en Madrid.  La idea es que estamos en toda España de manera online, es decir, hacemos todo por teléfono además de que en cada provincia cada vez que podemos organizamos encuentros de la asociación o charlas médicas. Por ejemplo, para el 2025 están programadas charlas en Galicia, Asturias, Castilla y León, Aragón, Andalucía, Barcelona, es decir, que vamos buscando ciudades donde no se ha hecho nunca una charla o un encuentro y hacemos físicamente esos encuentros pero son puntuales. Nos quedamos un día, comemos y hacemos reencuentro con los socios y atendemos una charla de un especialista.

Una vez al año el día 23 de septiembre que es el Día Mundial de esta enfermedad, sí convocamos a todos los socios de España y vamos rotando por ciudades diferentes.

-¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los pacientes y a sus familiares? 

-El mensaje es que tienen que contar bien a su médico de familia lo que sienten en las piernas para que identifique la enfermedad y que si no consiguen ese diagnóstico esa atención por parte de los médicos se pongan en contacto con Aespi.

Estamos en todas las redes, pueden escribir correos o llamarnos por teléfono. Nosotros estamos para ayudarles, para identificar su enfermedad y para decirles que esta enfermedad es muy intensa pero que tenemos médicos de referencia que les pueden ayudar. En este caso en Melilla está el doctor Jesús Romero Imbroda que es especialista neurólogo y conoce muy bien el síndrome de piernas inquietas.

Puedes contactar con Aespi a través de:

-www.aespi.net

-Teléfono: 627 007 236

-

data-original-string="Wdv3wteyAd4vB3tlRYsu6w==5faKuzwVeBlUnnwYj+PY9KuvorKIjC1pyPWGSjNmcnBS64="

class="apbct-email-encoder"

title="Este contacto ha sido codificado por Anti-Spam by CleanTalk. Haz clic para decodificar. Para finalizar la decodificación, asegúrate de que JavaScript está activado en tu navegador.">Co******@ae***.net