En nuestra ciudad hay alrededor de 4.000 personas que sufren enfermedades raras
Cientos de melillenses se dieron cita ayer en el Parque Forestal para participara en la IX edición de la Caminata por la enfermedades raras organizada por la asociación Cuenta con nosotros.
En nuestra ciudad hay alrededor de 4.000 personas que sufren alguno de estos trastornos raros o poco frecuentes por lo que visibilizar la situación de estas personas es importante.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, cada uno de estos pacientes espera una media de cinco años hasta obtener un diagnóstico y en el 20 por ciento de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el adecuado.
Además, más del 40% no recibe ningún apoyo ni tratamiento y más de 26% por ciento recibe uno inadecuado, lo que deriva en un agravamientos de su estado.
Si la situación que atraviesa un paciente y sus familiares ya es dura en el caso de enfermedades que están mejor estudiadas y cuyos tratamientos están más desarrollados, en el caso de los pacientes de enfermedades raras el calvario es aún más agotador. La Administración debe destinar los medios necesarios para que este tipo de pacientes no sufran más de lo necesario y dedicar el presupuesto suficiente para investigar y encontrar tratamientos efectivos
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