Enfermedades raras, una prioridad en Melilla

Decenas de melillenses apoyaron a ‘Cuenta con nosotros’ sin importarles el fuerte viento

Las personas que padecen una enfermedad poco frecuente son una prioridad en Melilla. Así lo demostraron decenas de ciudadanos que se volcaron con la asociación ‘Cuenta con nosotros’ en su VI Carrera Caminata para dar visibilidad a los enfermos que tienen estas patologías. El viento no dejó de importunar durante toda la mañana, pero los melillenses son solidarios y no iban a dejar que el aire fuerte les impidiera dar su respaldo a esta entidad, que lucha para que los melillenses que tienen enfermedades raras  reciban la mejor atención posible.
Gracias a la colaboración de la Federación de Atletismo, se disputó una carrera animada por familiares y amigos de los corredores de todas las edades.
Una vez que terminó la parte competitiva de esta jornada, todos los ciudadanos que estaban en el Parque Forestal Juan Carlos I, los corredores, voluntarios y familiares de personas con patologías poco frecuentes comenzaron una marcha de pocos minutos para que se viera que Melilla acompaña a estas personas enfermas y que no las va a dejar solas.
Tras finalizar esta caminata en la que participaron diferentes autoridades, como el consejero de Bienestar Social, Daniel Ventura, y la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada, se procedió a la lectura del manifiesto.

Más coordinación
El presidente de la asociación ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo, aseguró ayer que lo más importante para las personas que padecen una enfermedad rara es que haya coordinación entre las diferentes áreas de la Administración para poder diagnosticar esta patología lo antes posible, ya que la media es de cinco años de espera, y para que la calidad de vida sea la mejor posible.
Vallejo insistió en que esta coordinación debe ir encaminada a poner en contacto a hospitales, centros de atención social y especialistas en estas enfermedades.

El manifiesto
El manifiesto para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 29 de febrero, se leyó ayer porque el fin de semana anterior el mal tiempo suspendió esta actividad organizada por ‘Cuenta con nosotros’. No obstante, un grupo de voluntarios leyó ayer las partes más destacadas de este documento.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) señala en este texto que hay que impulsar un modelo de atención integral que cuente presupuesto y esté basado en la comunicación entre las diferentes áreas de la Administración. También remarca que debe haber un pacto para que los diferentes sistemas de salud estén en red y cooperen para la atención de estos pacientes.
Asimismo, reclama que se creen unidades de especialistas para cubrir al menos 21 enfermedades diferentes y que cinco de ellos estén trabajando a lo largo de este año a nivel nacional.
Por último, tras la entrega de premios, se sorteó una noche de hotel y una cena en el Tryp Melilla Puerto entre los corredores.