Enfermedades raras, más ‘visibles’

Más de mil personas participan en la Carrera-Caminata por las patologías poco frecuentes organizada por ‘Cuenta con nosotros’ l El objetivo es exigir más ayudas para las familias

Hace seis años muy pocos ciudadanos conocían la existencia de las enfermedades raras. Pero gracias a una asociación, ‘Cuenta con nosotros’ esta situación ha cambiado. Ayer más de mil personas se concentraron el parque Juan Carlos I para apoyar a las personas que sufren este tipo de patologías. Con su presencia en las carreras y en la caminata que se llevaron a cabo hicieron posible el objetivo principal de estas actividades: Hacer visibles a los enfermos que padecen las patologías poco frecuentes y sus familias.  
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) escogió el lema ‘Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’ para animar a los españoles a dibujarse una raya de color verde en la mejilla y subir la foto a Twitter con el hashtag ‘hazlasvisibles’. Este ‘gesto’ también se vio ayer en la carrera y la caminata porque la mayoría de los participantes se  pintaron esta raya verde. Además, se escogió ese color como signo de esperanza.
En las carreras que se disputaron ayer hubo más de 500 corredores a los que hay que sumar las centenares de personas que esperaban participar en la caminata que fue presidida por el consejero de Fomento, Juventud y Deporte, Miguel Marín, el director territorial del Ingesa, Francisco Robles, y el viceconsejero de Bienestar Social, Hassan Driss, además de varios miembros de ‘Cuenta con nosotros’, como su presidente, Guillermo Vallejo.
Tras desarrollarse las carreras organizadas gracias a la colaboración de la Federación de Atletismo y de la Ciudad, se leyó el manifiesto por el Día de las Enfermedades Raras. Los encargados de hablar sobre las principales reivindicaciones de este colectivo fueron un grupo de usuarios de Aspanies.

Las reivindicaciones
Son muchas las mejoras que exigen los enfermos que sufren patologías raras, como que se reduzca el tiempo que tardan los sanitarios en determinar que sufren este tipo de patologías. Dotar a la sanidad de más medios y  formar a los médicos en estos casos específicos puede ayudar a disminuir el tiempo en el que se determina la enfermedad, con el objetivo de que esa persona reciba un tratamiento específico cuanto antes.
También se pide favorecer las investigaciones de las enfermedades poco frecuentes. La idea es que los pocos científicos que actualmente están tratando de determinar las causas y que están diseñando tratamientos para estas personas, no dejen sus estudios por falta de medios.
El acceso a los medicamentos para muchos enfermos es un derecho que exige la asociación. Se les llama fármacos huérfanos, pues se trata de fórmulas de medicamentos que funcionan con los enfermos de determinadas patologías, pero que apenas se fabrican porque su coste no es rentable para las empresas.
Otra reivindicación de ‘Cuenta con nosotros’ es que se extiendan los servicios destinados a la atención de personas en grado de dependencia, así como con discapacidad para que puedan tener todos los recursos que mejoren su calidad de vida.
Asimismo, la entidad destaca que es necesario que los enfermos tengan a su disposición un modelo asistencial integral que dé respuesta a sus necesidades y las de sus familias, es decir, que las ayudas sanitarias y sociales estén coordinadas para garantizar una atención adecuada.
Por último, ‘Cuenta con nosotros’ pide la promoción de la inclusión educativa y laboral de las personas con patologías raras para evitar que su enfermedad sea un elemento de discriminación y de aislamiento social.
 
Los objetivos de la entidad
El presidente de la asociación aseguró que hace seis años no esperaban contar con tanto apoyo de los ciudadanos de Melilla. Sin embargo, aseveró que el reto para el 2015 es duplicar el número de personas que participan tanto en la caminata como en la carrera. De esta forma, apuntó se dará mayor visibilidad a los enfermos que tienen patologías raras y a sus familias, así como se dará a conocer los problemas a los que se enfrentan a diario y que les impiden tener una mejor calidad de vida.

Datos específicos
Desde Feder se destaca que unas 3.100 personas han acudido a esta entidad para pedirles ayuda y consejo porque no contaban con un diagnóstico sobre su patología. Por ello, una de las exigencias de la federación es que se ponga en marcha un programa para atender a los ciudadanos con sospechas de padecer una enfermedad rara.
En cuanto al acceso a los tratamientos, Feder señala que su propuesta es que se establezcan partidas específicas en el Sistema Nacional de Salud para el coste de medicamentos huérfanos para que se garantice el beneficio de estos fármacos con independencia de la comunidad autónoma del enfermo. La federación explica que muchos hospitales son los encargados de dar estos fármacos y no siempre cuentan con el presupuesto suficiente para hacerse cargo de su compra y deben pedir ayuda a la autonomía para garantizar el tratamiento al paciente.