Donar voz para los más de 700 nuevos enfermos de ELA anuales

Según el INE, casi un millón de personas tienen problemas de comunicación debido a diferentes patologías. De esa cifra, un 94,5% son personas adultas (39,5% son hombres y un 55%, mujeres) y el 5,5% menores (3,7% niños y 1,8%, niñas). Una de las causas de esos problemas es la ELA, condición que deja, cada año, a más de 700 personas sin voz en el transcurso de la enfermedad. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España según la Sociedad Española de Neurología.

Precisamente por ello, muchos afectados necesitan del apoyo de las nuevas tecnologías para comunicarse y relacionarse con el entorno, como los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).

Y es que, a pesar de que gracias a los lectores oculares los pacientes afectados pueden hablar a través de la mirada, las voces que se reproducen en los dispositivos generalmente son voces robotizadas absolutamente impersonales y que generan mucha frustración a los pacientes.

Por este motivo, se activa por segundo año la campaña de donación de voces #merEgaLAstuvoz2023, con el fin de humanizar y dignificar a los pacientes que pierden la capacidad de hablar, impulsada por IRISBOND, compañía española a la vanguardia en tecnologías de eye tracking y referente global de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), junto a AhoLab, equipo universitario enfocado en la investigación en las áreas de Conversión de Texto a Voz, Reconocimiento de Habla y Procesamiento de Voz en general. Además, participan su banco de voces AhoMyTTS y las principales asociaciones españolas de ELA como la adELA, agaela, ELA Andalucía, conELA, ANELA y ADELA CV.

Según datos de Aholab, el 47% de las voces disponibles son masculinas, el 53% femeninas y sólo hay 3 voces infantiles. Por ello, este proyecto nace con el objetivo de recopilar el mayor número de voces reales de personas en un banco gratuito accesible para cualquier paciente que lo necesite. De esta manera, se les brinda la posibilidad de sustituir la voz robotizada de los comunicadores por una más natural.

Según Eduardo Jauregui, CEO y co-fundador de IRISBOND: “La comunicación es un derecho fundamental de los seres humanos. Esta campaña permite que cualquier paciente que lo necesite, sin importar su condición, pueda acceder a voces humanas gratuitas para sus Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, ya sean de ciudadanos anónimos o de personalidades famosas que se han sumado de forma altruista a la causa. En esta edición nos gustaría lograr aumentar un 50% las cifras de donación del año pasado, cuando logramos reunir un total de 200 voces.”

¿Cómo donar?

A través de la siguiente página web - https://hello.irisbond.com/es/me-regalas-tu-voz  se explican los pasos necesarios para realizar la donación de voz. El proceso, completamente guiado, dura entre 40 y 60 minutos en los que será necesario grabar hasta 100 frases diferentes.

Para la campaña de este año, ya se han sumado a donar sus voces Joseba Ezkurdia, jugador profesional de pelota vasca; la cantante y compositora Maren; Diego Soliveres, fundador de la marca de zapatillas Timpers; la actriz y clown vasca Aiora Zulaika "Pirritx"; y Nuria del Saz, periodista y presentadora en Canal Sur Televisión.

En los dos últimos años se han acelerado muchas investigaciones resaltando el papel fundamental que cobra la tecnología aplicada a la salud de la población, y cómo la tecnología de eye tracking es una solución a esta enfermedad degenerativa incurable.

IRISBOND desde hace varios años, está trabajando en colaboración con empresas, equipos médicos y las consejerías de Sanidad para seguir promoviendo el derecho a la comunicación de cualquier persona, siendo parte activa en el proceso de aprobación de la subvención por parte del Sistema Nacional de Salud al 100% de los dispositivos de seguimiento ocular, junto con las principales asociaciones de ELA de España. De hecho, solo en lo que va de año, afirman que ha habido una subida del 470% en la demanda de suministros (2020 vs 2022).