“Decir que uno padece una enfermedad rara alivia y conciencia a los demás”

• Cuenta con nosotros Melilla anima los afectados a hablar “abiertamente” de su dolencia inusual

“Decir que uno padece una enfermedad rara alivia y ayuda a concienciar a los demás”. Lo dice Guillermo Vallejo, presidente de la asociación Cuenta con nosotros Melilla.

Vallejo insiste en que “hablar abiertamente” de las dolencias contribuye a romper tabúes y acabar con los estigmas. Vallejo explica que en Melilla hay aproximadamente 4.000 personas que padecen una enfermedad rara, pero sólo 60 familias forman parte de la entidad que el preside y que pretende prestar apoyo a los pacientes, así como a sus allegados.  “Muchas familias prefieren no contar sus problemas por miedo al rechazo social, a la sobreprotección y la condescendencia”, explica.

Doble objetivo

La esperanza de todo afectado es que un laboratorio fabrique una cura, un remedio o comunique al menos, un diagnóstico. No importa que la investigación básica la haga un centro privado o, como suele ser la mayoría de las veces, uno público.  Según Vallejo, al ser tantas las enfermedades raras (7.000), a la industria no le merece la pena estudiar su curación.

Hablar abiertamente de la enfermedad tiene, según Vallejo, un doble objetivo: el alivio y la búsqueda de una cura. “Los trabajos de investigación en el caso de las  enfermedades inusuales son muy limitados por el alto número de diversas patologías ”, dice. “En este sentido, el impulso dado por las familias es muy importante”, continúa. Además, sirve de ejemplo para otras personas en situaciones similares. “Para que cuando tengan una dificultad no se rindan”, dice.

Vallejo espera que sean cada vez más las familias que se sumen a la asociación y que el esfuerzo de todas ellas sea fructífero. No sólo para los afectados actuales. Vallejo afirma que hay muchas familias que actualmente están luchando siendo conscientes que probablemente sus hijos no van a ser los beneficiarios, sino que están trabajando para “los enfermos del futuro”.  Y esos pueden estar en cualquier lugar. Nadie está a salvo.