La asociación 'Cuenta con Nosotros Melilla Enfermedades Raras' llevará a cabo la lectura de un manifiesto tanto en la delegación del Gobierno como en el palacio de la Asamblea el próximo lunes 28 de febrero, cuando se celebrará el día mundial de ese tipo de patologías.
La lectura será primero en la delegación, a las 11:30 horas. De hecho, la fachada del edificio luce desde este viernes la bandera de esta entidad como conmemoración de la efeméride mundial.
En tanto, en la sede de la Asamblea será a las 12:00 horas que se leerá el manifiesto. El palacio, además, colocará un lazo rojo en su fachada y la iluminará de verde para saludar la jornada de las Enfermedades Raras.
Así, 'Cuenta con Nosotros' tiene como principal objetivo visibilizar estas enfermedades poco comunes, además de ser la voz de todas aquellas personas que las padecen y de sus familias para luchar por mejorar su calidad de vida.
Por eso, la asociación, fundada en septiembre de 2009, convoca a los medios de comunicación a cubrir la referida lectura y a ayudar a sensibilizar a la población en torno a estas patologías.
Asimismo, 'Cuenta con Nosotros Melilla', inscrita en el registro de Asociaciones de la delegación del Gobierno de Melilla, es miembro de pleno derecho de la Federación Española de Enfermedades Raras y del Comité Ejecutivo de Personas con Discapacidad.
La entidad, a su vez, está compuesta exclusivamente por voluntarios y profesionales que brindan su asesoramiento y su apoyo, también de manera espontánea.
Una enfermedad se considera rara cuando su incidencia es de cinco personas afectadas por cada 10.000.
En dos de cada tres personas estos males aparecen antes de los dos años, mientras la media para recibir un diagnóstico es de cinco años.
Se estima que más de tres millones de personas viven en España con alguna de estas patologías y que más del 40% de los pacientes no disponen de tratamiento o si disponen de él, no es el adecuado.
La Organización Mundial de la Salud calcula que existen casi siete mil enfermedades de este tipo, entre las que sobresalen el Síndrome X-frágil, el Síndrome de Moebius, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Síndrome de Prader Willi o La púrpura de Schönlein-Henoch.
También se cuentan la Progeria de Hutchinson-Gilford, el Síndrome de Marfan, la Insensibilidad Congénita al Dolor, o el Síndrome de Gilles de la Tourette.
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