El brillo de la sonrisa del pequeño Aizam

• La familia del menor ha puesto en marcha una plataforma online con el fin de recaudar fondos para hacer frente a los caros tratamientos y equipos médicos

Aizam es un pequeño melillense de cuatro años que sufrió una grave lesión cerebral producida por la falta de oxígeno durante su nacimiento. Como consecuencia de ello, desarrolló el Síndrome de West, una enfermedad rara que le genera crisis epilépticas, problemas de movilidad y dolores musculares. A pesar de la complejidad de este cuadro clínico, sus padres no dejaron de luchar por él en ningún momento y desde el principio lo han dado todo para que el tercero de sus cuatro hijos tenga la mejor vida posible, como los demás.

El Faro habló ayer por teléfono con la madre de Aizam, Camelia Rabago, quien en todo momento mostró su entereza, fortaleza y alegría por tener al pequeño en su vida. Rabago está junto a la cama de su hijo en un hospital de Málaga, donde el menor lleva ingresado desde el pasado miércoles a la espera de que los médicos decidan si le operan o no.

“Estos últimos días ha tenido problemas de reflujo que le han complicado el funcionamiento del aparato digestivo. Los médicos están estudiando intervenirle si la situación no mejora. Aizam come ahora con una sonda directamente conectada al intestino. Probarán a darle una especie de puré o papilla para ver la respuesta del estómago y, en función del resultado, le operarían esta semana”, explica la madre con una voz calmada y segura. Éste es uno de los varios problemas clínicos a los que se enfrenta Aizam y su familia, los cuales derivan en elevadas facturas médicas que han llevado a la familia a buscar opciones para recaudar fondos y pagarle los tratamientos y equipos ortopédicos que necesita su hijo.

Un euro al mes

Rabago creó hace dos años la página ‘La sonrisa de Aizam’ en la plataforma online de microdonaciones Teaming. Esta web permite donar un euro al mes a causas solidarias y la madre de Aizam decidió crear un perfil para que familiares y amigos les ayudaran, pero no fue hasta hace una semana cuando decidió hacerla pública. “Un euro de una persona puede parecer poco pero si sumas un euro varias veces, la cosa cambia”, dice la madre de Aizam.

De esta forma, Rabago espera conseguir el apoyo de más gente y poder hacer frente a los 4.000 euros que suman las facturas de lo que va de año en sillas especiales adaptadas (2.400 euros), corsés ergonómicos para mantenerlo sentado (850 euros), calzado especial y otros enseres (800 euros), sin contar las múltiples sesiones de fisioterapia y logopeda.

“Ingesa nos da una subvención para afrontar las elevadas facturas, pero la cantidad sólo cubre un pequeño porcentaje y tenemos que hacer malabarismos, quitar de un sitio y de otro, para cubrir estas necesidades y llegar a fin de mes”, lamenta Rabago y añade: “El Ministerio de Educación también nos da una beca para cubrir parte de los costes del logopeda y el transporte escolar desde el domicilio hasta el Centro de Educación Especial Reina Sofía”.

Esta mujer se muestra muy agradecida por el apoyo recibido. “Desde el primer momento recibimos la ayuda de familiares y amigos. Aizam es un niño muy querido, pero cubrir sus necesidades es muy caro”, asegura Rabago. Por ello, también agradece las pequeñas donaciones aportadas al número de cuenta ES21 2103 0284 24 0040013142, sobre todo ahora que su marido se ha quedado sin trabajo y no cobra ningún subsidio por desempleo siendo ella ama de casa y teniendo cuatro hijos: la mayor de diez años, otro niño de ocho, Aizam de cuatro y otra de tres. “Ni siquiera con un sueldo de los de hoy día se podría hacer frente a una situación así, con todo lo que acarrea”, asegura y agrega: “Menos mal que los abuelos están con nosotros en todo momento”.

Voleibol solidario

La suerte sonríe a Aizam. El Club de Voleibol Melilla ha organizado un partido benéfico con el fin de recaudar fondos para él. El próximo sábado 14 el equipo jugará el primer partido de liga en casa, a las 20:00 horas, y ha puesto las entradas a dos euros para que el precio sea accesible a todo el mundo. De momento, hay casi 400 entradas vendidas y la familia de Aizam espera ampliar el número de tiquets a la venta para que nadie se quede sin poder ir. Todo los beneficios se destinarán íntegramente a los equipos ortopédicos del pequeño y a sus tratamientos.

La madre del pequeño está muy agradecida al club por este gesto y a todos quienes les han ayudado con cualquier detalle. “Cuando finalmente diagnosticaron la enfermedad a mi hijo, muchas personas me recomendaron denunciar al hospital por negligencia médica y conseguir dinero para Aizam, pero no tenía nada claro e ir a juicio significaba perder mi vida en los juzgados. Preferí pasar mis días junto a mi hijo”, reconoce rotundamente Rabago.

La enfermedad

Esta madre explica que la noche del nacimiento en el hospital comarcal de Melilla, Aizam vomitó líquido amniótico, pero ni ella ni los médicos le dieron importancia; el pequeño pasó tres días en cuidados de neonatología y le dieron el alta. A las dos semanas empezó a llorar mucho y “de una forma muy rara, se ponía lila y le costaba respirar”. Rabago asegura que durante tres meses fue diariamente a urgencias, pero siempre le decían que eran gases o cólicos.

Cansada de la situación, visitó varios médicos privados de Marruecos hasta que uno le dio un informe sobre posibles daños neurológicos. Presentó el informe a su pediatra en Melilla, quien le recomendó que viajara a Málaga. Allí le repitieron el escáner y el encefalograma y confirmaron la enfermedad que le habían indicado en el país vecino. “Nunca olvidaré las palabras del doctor cuando confirmó el diagnóstico: Señora, su hijo no andará, ni hablará, ni escuchará, ni verá. Será un vegetal”, recuerda Rabago. “Por suerte, ve y escucha, y sobre todo, sonríe”.

• Camelia Rabago: “El CEE Reina Sofía debería tener, al menos, tres fisioterapeutas”

Camelia Rabago, la madre de Aizam, asegura que está “muy agradecida por el trato y los cuidados” que el Centro de Educación Especial Reina Sofía da a su hijo. Sin embargo, lamenta que tan sólo haya un fisioterapeuta a jornada completa y otro a media jornada para atender a la cantidad de niños con requisitos especiales que hay en el centro. “El CEE Reina Sofía debería tener, al menos, tres fisioterapeutas en plantilla”, asegura Rabago, para atender adecuadamente a todos los menores del centro.

“Las cuidadoras y los demás profesionales del Reina Sofía son indispensables para cubrir las necesidades de Aizam y de los demás niños”, reitera esta madre. Por ello pide a las autoridades competentes que pongan solución a la escasez de personal en el centro cuanto antes. “Por sus características, mi hijo no va a coger un lápiz, pero por eso mismo requiere de los cuidados especiales que allí le dan en su terapia ocupacional. La idea es que dentro de sus limitaciones, pueda mejorar lo máximo posible”, reconoce y sentencia: “Aizam hace lo que puede, pero no quiero que le falte de nada”.